医療的ケア児と家族への支援に向けてガイドブックを発行しました!

知りたい情報がこの一冊にまとまっています

　区は、人工呼吸器による呼吸管理など、医療的ケアが日常的に必要なこどもと、その家族への支援をまとめたガイドブック「医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック～江東区版～」を発行しました。

（ガイドブックの表紙は区内名所）

　医療的ケアや福祉サービス等の基本的な情報から、保育園入園や就学時に役立つ内容まで網羅されており、医ケア児を支援する区内在住の家族からのメッセージも寄せられています。

　担当課で把握している0歳から18歳までの医療的ケア児は令和5年9月末時点で79人おり、うち半数のこどもが人工呼吸器による呼吸管理を、約8割のこどもがチューブで胃や腸まで栄養を送るケア（経管栄養）を受けています。

　令和3年9月に「医療的ケア児及びその家族に対する支援に関する法律」が施行されたことを受け、区は、区内の医療的ケア児及び家族の生活実態やニーズを把握するため調査を実施。

　「受けられる支援を一覧にしてほしい」「モデルケースが知りたい」等の声に応えるため医療的ケア児などの支援団体「一般社団法人スぺサポ」と「医ケア児家族会にじのかけ橋」より原案を提供してもらい、医療法人財団はるたか会や江東区医療的ケア児支援連携会議などの関係機関の協力を得ながら、約半年間をかけて、今回の発行に至りました。

（ガイドブック発行作業に携わった区職員）

　ガイドブックには、医療的ケア児が利用可能な医療費助成や各種手当の一覧が載っており、いつどこに何を申請すればよいか、一目見てわかる作りになっています。

　また、NICU（新生児集中治療室）入院から退院・在宅生活に移行した医ケア児の事例も紹介され、障害・福祉サービス等の利用スケジュールもイラスト入りで示されています。

　発行作業に携わった区職員は、「医療的ケア児を育てる方の実情に合うよう、関係機関や当事者家族の皆さんの協力を得ながら作成した。成長に合わせた支援サービスの利用に役立てもらい、育児に対する不安や負担の軽減にもつなげてもらいたい」と思いを語りました。

「医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック～江東区版～」は区役所2階こうとう情報ステーション等で配布中です。

　また、区ホームページにも掲載しており、以下関連リンクから確認できます。

 

【「医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック～江東区版～」】

配布場所

• こうとう情報ステーション（江東区東陽4-11-28 江東区役所2階）
• 障害者支援課（江東区東陽4-11-28 区役所隣防災センター2階）
• 保健所（江東区東陽2-1-1）
• 各保健相談所（https://www.city.koto.lg.jp/260501/fukushi/hoken/ippan/15.html）
• 豊洲特別出張所（江東区豊洲2-2-18）
• 各出張所（https://www.city.koto.lg.jp/shisetsuannai/kokyo/kuyakusho/shutchojo/index.html）

配布：無料

関連リンク

「医療的ケアが必要なお子さんと家族のための支援ガイドブック～江東区版～」掲載ページ

https://www.city.koto.lg.jp/222030/ikea-guidebook.html